APLV en una familia chilena

“… Ari tenía 6 meses y nos tocaba probar manzana cocida, le puse un poco con la punta de la cuchara en su boca. Se empezó a poner morada, comenzó a dormirse, a aletargarse, cada vez respiraba más despacio. Le di corticoides de inmediato, reaccionó a los minutos. A las 2 horas empezaron los vómitos explosivos, vomitaba tanto que no podía respirar. Ahí yo ya no quería más guerra, quería llorar, gritar de impotencia, vinieron los típicos: ¡¿POR QUÉ A MÍ?!, y ahí mi hija paró de vomitar, respiró en mis brazos, me miró y simplemente me sonrió... Entendí que a mí no me pasaba nada, que ella es quien está enferma y que yo soy quien debe apoyarla, sostenerla y aguantar todo”.


En esta oportunidad no reclamaré, no los divertiré ni analizaré… Hoy les mostraré una historia que me conmovió hasta las entrañas. Les presentaré a una madre y sus 2 hijas peleando contra una enfermedad fantasma en Chile.

Primero conozcamos a una súper mujer y sus dos súper hijas:

Pola Bertoglia Arredondo. 31 años, coordinadora comercial de Fundación Creciendo con Alergias. Esposa y madre de Mila y Ari.
Mila. 3 años, ex APLV y alergia a soya en estudio.
Ari. 1,7 años, APLV, alimentos severa y de riesgo de anafilaxia.

Se preguntarán de qué estamos hablando, qué puede producir tan extrema vivencia o qué es la APLV. Pues no hay mejor manera de contar verdades que de boca de los protagonistas. Aquí les va la entrevista a Pola…


Partamos por lo básico, ¿qué es la APLV?

APLV = Alergia a la Proteína de la Leche de Vaca. Esto significa que no puedes consumir leche de vaca o derivados, ni ningún alimento que sea elaborado con alguno de estos. Si además eres APLV más alimentos, el rango se amplía a todos los alimentos y entras al juego del ensayo y error. ¿Qué es esto? Una actividad común en nuestras familias, dar de comer en muy pocas cantidades, a tu hijo, algún alimento y esperar a ver si hay o no reacción. Para mí, es como jugar a la ruleta rusa, nunca sabrás si al darle algo a tu hija hará un shock o lo tolerará (esto generalmente previo dos exámenes llamados Prick Test y Test de Parches).

Cuéntanos por qué se produce.

Es una enfermedad del sistema inmunológico. El sistema inmunológico sobre reacciona a cualquier estímulo alimenticio que ingrese al cuerpo humano. En palabras simples, todo lo ve como un enemigo y se tiene que defender- Al defenderse el cuerpo reacciona en tres áreas específicas:
  • Gástrica: vómitos explosivos, cólicos, diarreas crónicas y con presencia de mucosidad y/o sangre visible o no, etc.
  • Dermatológica: ronchas, piel sensible o atópica, rash cutáneo, etc.
  • Respiratoria: asma crónica, bronquitis a repetición, tos convulsiva, rinitis, laringitis, etc.
La más temible de todas es la anafilaxia (reacción inmediata), porque si no cargas una epinefrina y no llegas en 15 minutos a una urgencia, el riesgo de muerte es altísimo.
Las reacciones pueden ser inmediatas o tardías, hasta tres días después de consumir el alimento.

Según estadísticas, ¿cuántas familias chilenas y/o mundiales se ven afectadas por esta enfermedad?

En Chile, esta es una de nuestras grandes batallas. Hoy no existe un estudio de prevalencia que pueda entregar un número de niños que estén diagnosticados. Hemos llegado al número aproximado de que el 6% de niños en Chile sufre algún tipo de alergia alimentaria. Pero este estudio a nivel gubernamental debería llevarse a cabo, está dentro de nuestras exigencias al estado.

Y tu familia, ¿cómo se ha visto afectada?

Como familia te cambia la vida. Si bien el costo que conlleva este tratamiento es alto (en mi caso actual entre la leche, médicos, medicamentos asociados y exámenes, hablamos de un monto de CLP$300.000.- mensuales), además hay todo un tema emocional… Hace tres años diagnosticaron a mi primera hija (eso después de encontrarla 2 veces morada en la cuna a 20 días de nacida) y no entendía nada, ¿qué es APLV?, ¡¡¡cómo mi hija puede ser alérgica a la leche!!! Y ahora, ¿qué voy a hacer?
Ese día, cuando llegué a casa, lloré hasta que ya no di más de agotada, y lloré porque prometí que de ahí en adelante ya no podía quebrarme más. Pues bien, tenía dos opciones, o me encerraba con ella en la casa, no la mandaba al jardín por miedo y nos metíamos todos en una burbuja... O asumía que mi hija tenía una enfermedad, que si bien había que hacer un tratamiento riguroso y el riesgo vital era alto, podíamos tener una vida relativamente normal.
Ahí descubrí que nuestra sociedad no tiene absolutamente ninguna cultura alérgica, ¡ni saben lo que es eso! Entonces, decidí que si algo bueno podía sacar de todo esto, era educar. A todos los lugares en que iba, llevaba a mi hija conmigo y a todos les explicaba cuál era su enfermedad y qué tenían que hacer.
Entendí que mi lucha de hoy no era por mí ni por el hoy día de mis hijas, era por el futuro de ellas y mis nietas. Estadísticamente, las probabilidades son altísimas de que mis nietas también sean alérgicas y no quiero que mis hijas sufran lo que yo sufrí como madre, ni mis nietas lo que mis hijas han pasado como pioneras de este diagnóstico.
Había que crear una sociedad más incluyente, ser un aporte y un ejemplo. Fue así como decidí que tenía que trabajar de forma más activa, y comencé a apoyar a la directiva de Fundación Creciendo con Alergias, hoy soy encargada de la coordinación comercial y gestión.

O sea, decidiste ser material activo de esta causa…

Cuando una tarea tan común como ir al supermercado se transforma en una agonía… ¡¡¡Me demoraba dos horas por lo bajo!!! Tenía que leer etiqueta por etiqueta, y mientras más te demorabas, menos cosas hay en el carro, y más cara la cuenta, ¡¡¡todo tiene leche o huevo o soya!!!... Entiendes que algo no está bien, que tu hijo no puede comer nada y que si encuentras algo, ¡¡¡es carísimo!!! Ahí piensas que debes hacer algo, yo opté por trabajar de forma activa en la Fundación Creciendo con Alergias.
Nuestra tarea es luchar por los derechos de nuestros niños, solicitar que el diagnóstico sea incluido y codificado por Fonasa (Fondo Nacional de Salud en Chile), que las leches hipoalergénicas entren al Programa Nacional de Alimentación Complementaria (PNAC).
Logramos plantear la necesidad de crear una Ley de Rotulado de los Alimentos, hoy está en la última revisión del Senado. Cuando se apruebe, seremos el primer país en Latinoamérica en obtenerlo, marcaremos un precedente.
Somos la Fundación referente en habla hispana que se dirige al paciente directamente. Internacionalmente, somos miembros de Food and Allergyes and Anafilaxia Network (FAAN) y de European Academy of Allergy and Clinical Inmunology.

A nivel gubernamental, ¿qué respuestas ha habido a sus peticiones?

Claramente en estos cuatro años no hemos avanzado lo esperado, pero se debe reconocer un trabajo en conjunto con Minsal (Ministerio de Salud). Hay una comisión designada por el sub secretario de salud para trabajar nuestro tema. Pero, concretamente, no tenemos ninguna solución o respuesta absoluta a ninguna de nuestras peticiones.

¿Por qué de esta diferencia social con respecto a otras enfermedades respaldadas por el estado?

Solamente porque en un punto muy delicado se contrapone lactancia materna v/s leches fórmulas. Entendemos la postura del gobierno en que hay que proteger la lactancia materna, nosotros también pensamos que es lo idóneo, claramente las madres que dan lactancia materna manejan prontamente el diagnóstico, además de permitirles comprender en carne propia la enfermedad del hijo al llevar la dieta hipoalergénica. ¿Pero qué pasa en los casos en que la madre solamente come te y arroz, está en los bordes de desnutrición, y aún ve sangre en los pañales de su hijo? ¿Qué pasa con los niños que ya tienen más de un año, siguen con una dieta muy limitada y con falencias alimentarias?
Además, al no haber un estudio de prevalencia que arroje el número real de niños que necesitan esta fórmula medicamentosa en Chile, se piensa que son pocos y da la impresión que no es tan necesario.
No olvidemos que el costo de estas leches en un niño sobre el año en un caso no grave es de CLP$150.000.- mensuales y no todos pueden adquirirla. Tenemos casos de niños que tienen más de un año y aún no toleran nada… Para que se hagan una idea, cada tarro de una leche en base a aminoácidos cuesta CLP$25.000.- y se pueden preparar 9 mamaderas de 200 ml, un niño que no tolere ningún tipo de alimentos consume por lo bajo 5 mamaderas al día… O sea, no es algo que se sustenta fácilmente. ¡¡¡También, recordemos que en Chile esta enfermedad no existe!!! No tiene código en Fonasa.

Cuéntanos un poco sobre la Fundación Creciendo con Alergias.

Fundacion Creciendo con Alergias tiene 4 años de existencia y sobre 2.000 familias son miembros. Logramos la Ley de rotulado de Alérgenos, primeros en Latinoamérica. El 30 de Junio se realizará el primer simposium dirigido a pacientes con alergia alimentaria en Chile organizado por la Fundación.

Nuestra principal función como Fundación es entregar contención emocional a las familias diagnosticadas, luchar por los derechos de salud de estos niños y educar a la sociedad respecto a las alergias alimentarias.

El sistema inmunológico es como la huella de identidad, todos tienen uno diferente, esto hace que cada caso sea único y que no haya un patrón a seguir, lo que hace mucho más difícil el lograr manejar la dieta, incluso entre hermanos las tolerancias a los alimentos son diferentes.

Hoy Araceli tiene 1,7 años, solamente come papa, arroz, quínoa, zapallo, zanahoria, trigo y pera. Aún no tolera ninguna proteína animal. Debe cargar siempre consigo una inyección especial de adrenalina en caso de algún shock anafiláctico. Toma una leche Alemana llamada Sineall de Humana que cuesta CLP$27.000.- y dura tres días.

Hace cuatro años en Chile habían 30 familias miembros de la Fundación, hoy somos más de 2.000 (con uno o más niños alérgicos). ¡Cada vez hay más niños con este diagnóstico! Yo siempre recomiendo visitar www.creciendoconalergias.cl, uno nunca sabe cuando un amigo, familiar, compañero de trabajo o uno mismo tendrá un hijo con alergias alimentarias, es mejor y más fácil si uno ya sabe algo, así uno es un aporte y no sale con un típico: ¿que tu hijo tiene qué?, ¿intolerancia a la lactosa? Como madre de dos APLV no hay nada más odioso que encontrarte con ese tipo de respuestas.



CONVERSATION

7 ya son Blogger@s:

  1. estás dando un gran ejemplo... tu historia me conmueve absolutamente.
    yo crecí con alergia alimentaria y fue un tormento, en aquellos días no se entendía en absoluto el tema de las alergias (todavía hoy es una faena). para postre, mi alergia no es nada común, la cebolla. 
    fui una niña que comía de todo y bien, pero cuando algún plato llevaba cebolla me olía como a gas inflamable, cuando decía que no lo quería comer y me obligaban, terminaba hinchada y llena de erupciones... al verme así, las maestras del colegio decían, fíjate los cojones que tiene la niña, el berrinche que ha pillado por obligarla a comer!!!!! me apena pensar los quilos de comida que llegué a tirar, me hice experta en deshacerme de todo tipo de guisos. así fue mi día a día hasta que fui bien grande y resultó que, en vez de cojones, lo que la niña tenía era alergia!
    afortunadamente hoy tolero más la cebolla común (la que usan en el 90% de los platos), si la tomo accidentalmente puedo pasarme 3 días mala de la tripa, pero ya está, sin embargo, algunas variedades como el cebollino hacen que se me hinche la garganta. ir a un restaurante es deporte de riesgo para un alérgico! ok, me preparan algo sin cebolla, pero si han cortado cebollinos en la tabla de la cocina, termino luchando por coger aire como un pececillo fuera del agua.
    eres toda una madre coraje, pola! te admiro desde lo más profundo de mi corazón!!!!!!

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  2. Rocio! esto es fuertisimo la verdad me cuesta quedarme asi de brazos cruzados 
    Admiro a la madre de "Mila" (jeje) Y "Ari" de verdad que gran mujer que cojones que fuerza!
    No tengo palabras más que felicitarte por escribir esto! Que grande eres en crear conciencia de esto creo que sería bueno hacer algo al respecto en el blog! Crear más información y QUE SE LE TOME EL PESO!
    La alergias son cosa seria producen "falta de aire" y hay de todo yo tengo un hermano que siendo niño se empezó a desmañar nadie sabía porque y era alergia a los caballos y mi papá era equitador Imaginate! 
    Fuerza Pola el amor de madre todo lo puede y una mujer tiene una fuerza infinita!
    No sabes cómo me enternece la foto de sus huevitos de pascua con papa fritas 
    Que lindo nombre Mila! 

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  3. Hay cosas que yo no entiendo y no entenderé nunca. en temas de salud este país tiene falencias enormes y que yo no logro entender. Esto debe solucionarse no puede ser que estas mujeres casi no tenga con que alimentar a sus hijos. La foto de la bebe con sus marquitas por el examen me apretó el corazón. 
    Rocío te agradezco el post. es necesario que por lo menos quienes tenemos un poco de corazón nos vayamos interesando en esto para ver de que forma podemos ser útiles. Bendiciones para esta familia hermosa, de mujeres con úteros, guerreras y claramente un ejemplo. Como ellas deben haber muchas familias más pasando lo mismo y en silencio....
    creo que como blog podríamos hacer mucho. eventos, juntas, actividades que vayan en ayuda a instituciones que dan la vida en ayudar a familias que no tienen recursos!!
    Besitos a todas!!!

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  4. Hasta cuando en este país frente a un problema de salud que se presenta hacen estudios que duran años...el costo de alimentar un hijo con esta alergia no merece ningún análisis. estudio , ni demora es ¡¡ AHORA YA !!
    Bendiciones y Fuerza a Pola, Javier y sus dos hermosas hijas Mila y Ari.

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  5. Es impresionante las fuerzas de esta familia, que grandes son las mamás en el cuidado de sus hijos...
    En Chile estamos a años luz de tener una buena cobertura en salud pública y privada para las enfermedades consideradas poco comunes, muchas familias necesitan a veces de millones de pesos mensuales para cubrir estas enfermedades y no hay nadie que los ampare.Gracias a las personas que pasan por estos problemas que ayudan a crear conciencia y ayudan al resto, tienen una gran fortaleza!!

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  6. hola, mi hija de 5 meses es aplv. derrepente quisiera reventar en llanto, pero no puedo, tengo otro hijo mas y el entiende todo. Cuando lei tu historia, recorde que mi hija una vez  se le pusieron sus piernas moradas y yo no sabia el porque, ella debe haber tenido 1-2 meses de vida, pensè que era el pañal que lo tenia muy apretado, me asuste mucho, y yo una completa ignorante del tema, le daba pecho y comia de todo, sobretodo leche, hoy no le doy pecho y ella solo consume leche althera. Gracias a tu experiencia.

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  7. yo tengo una hija de 7 años con APLV , cuando llegué de la clínica m di cuenta que mi hija lloraba noche y día con colicos , sangramiento en sus deposiciones etc, después de un tiempo le diagnosticaron alergia a la caseína , esto a razón que después de una cesaria no te ponen al bebe al pecho le dan leche de vaca , que ganas de poner una demanda por esta situación pero mi hija nació 2009 y este tema se comenzo a analizar acá en Chile en el 2012 , aún así pese a las guías que existen respecto al tema de parte del ministerio de salud , siguen apareciendo casos, el APLV tiene diferentes niveles mi hija estaba en el 4 el más alto hoy esta o, 6 bajisimo diras tu ! pero el cuerpo tiene memoria y este tema es ciclico no logramos superarlo del todo , las mamitas que tienen a sus hijos con APLV fuerza .

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